Hanseníase

Papel da Comissão Interministerial de Avaliação é o de analisar os requerimentos de pensão feito por pessoas atingidas pela doença
  • A Comissão Interministerial de Avaliação Pensão (Hanseníase) tem o objetivo de analisar os Requerimentos de Pensão Especial das pessoas atingidas pela hanseníase que foram internadas e isoladas compulsoriamente em hospitais-colônia até 31 de dezembro de 1986, conforme aduz a Lei nº 11.520/2007.

    Salienta-se que tal benefício é mensal, vitalício e personalíssimo. Assim, não é possível a sua transmissão aos filhos, dependentes ou herdeiros.

    A Comissão recebeu até outubro de 2018, aproximadamente, 12.997 (doze mil, novecentos e noventa e sete) requerimentos. Do total, 9.011 (nove mil e onze) foram deferidos e 3.986 (três mil, novecentos e oitenta e seis) indeferidos, perfazendo um êxito dos requerentes de cerca de 70% nas requisições junto a Comissão.

     

    Sobre a Pensão Especial

    É necessário entender o contexto histórico da política de profilaxia da “lepra” no Brasil:

    As origens das políticas de isolamento dos doentes de “lepra” apareceram nas 1ª e 2ª Conferências Internacionais de Lepra em Berlim, na segunda metade do século XIX, proposto pelo médico norueguês Gerard Amauer Hansen. Em 1897 ele propôs o isolamento como única medida capaz de conter o avanço do número de “leprosos”, uma vez que não se sabia com certeza como se dava a transmissão da doença, amparado em experiência conduzida por ele próprio em 1874, que resultou na identificação do bacilo “Mycobacterium leprae”. Na época, a experiência norueguesa de combate à “lepra”, caracterizada por notificação obrigatória, isolamento e vigilância epidemiológica e acompanhada por um forte aparato legal, tornou-se exemplo mundial de política eficaz no combate à doença. Desse modo, o preconceito milenar ganhou um aliado, pois o isolamento dos doentes passou a ser embasado na comprovação científica do contágio, e, a sociedade, em nome da ciência e da saúde pública, decretou o exílio das pessoas com “lepra”.

    No Brasil, na década de 20, havia um clima de pânico social em relação aos doentes. Marginalizados, os portadores da “lepra” não podiam trabalhar e, sem condições de subsistir, mendigavam pelas ruas. No primeiro governo de Getúlio Vargas (1930-45), o combate à “lepra” foi ainda mais disciplinado e sistematizado. Reforçou-se então a política de isolamento compulsório que mantinha os doentes asilados em hospitais-colônia. Quando se concluiu a rede asilar do País, o isolamento forçado ocorreu em massa. A maior parte dos pacientes dos hospitais-colônia foi capturada ainda na juventude. Separados de suas famílias de forma violenta, caçados como animais e internados compulsoriamente. Em sua maioria, permaneceram institucionalizados por várias décadas. Nos hospitais, as fugas eram frequentes, mas a dificuldade de viver no mundo exterior forçava-os a voltar. No retorno eram presos em celas e até solitárias (esses registros eram feitos na Ficha de Histórico Ocorrencial do doente no hospital).

    A partir da 5ª Conferência Internacional realizada em Havana em 1948, com a participação de 27 delegados brasileiros, o isolamento e sua eficácia passaram a ser discutidos mais enfaticamente, devido às descobertas científicas na indústria química de medicamentos, trazendo as sulfas e antibióticos que ofereceram uma cura comprovada aos doentes, alterando profundamente esse debate. Nessa Conferência, também foi constituída a Comissão (internacional) de Assistência Social com o intuito de discutir o atendimento e reajustamento da estrutura familiar quebrada com a internação compulsória, principalmente quando isso acontecia com o pai ou mãe de família, o quê configurava problema social grave, chamando atenção para um aspecto bastante frequente e desagregador que fazia parte do ato de internar; além disso, chamou atenção para o uso das palavras “lepra” e “leproso” e seus aspectos estigmatizantes, sinalizando a necessidade de um trabalho de conscientização na educação sanitária, no entendimento que a população e o próprio paciente abandonasse o sentido da “maldição bíblica” da palavra “lepra”.

    No Brasil, em 1953 foi criado o Ministério da Saúde (separando as pastas Educação e Saúde), o que possibilitou ações mais diretas no âmbito da gestão sanitária. Assim, no Brasil, o isolamento profilático foi implantado a partir do Decreto nº 16.300, de 31 de dezembro de 1923, modificado com a Lei nº 610, de 13 de janeiro de 1949 e, no ano seguinte, em 2 de janeiro de 1950, foi publicada a Lei nº 1.045 que regulava a concessão de altas e transferências para dispensários. Destaco adiante alguns pontos dessas legislações que servem de referência para a compreensão dos relatores que analisam os processos, relativamente ao isolamento compulsório.

     

    O então Ministério da Saúde, através do Serviço Nacional de Lepra cumpria a maioria das recomendações da Comissão de Assistência Social, que enfatizava sobre o estigma da palavra “lepra” e a preocupação com o paciente que deixava o leprosário e recorria ao atendimento dos serviços gerais de saúde e nos dispensários. Era preciso incentivá-lo a não abandonar o tratamento. Em 1957, Orestes Diniz, então diretor do Serviço Nacional de Lepra do Ministério da Saúde, em reunião promovida pela Sociedade Mineira de Leprologia na cidade de Cambuquira, sinalizou para a falência inexorável do modelo praticado até então, relativamente sobre o isolamento do paciente como medida profilática, já que a quimioterapia com a sulfona no tratamento da lepra representava a cura da doença, passando ser a tônica da profilaxia o tratamento em unidades de saúde, fora dos leprosários. Terminou sua fala enfatizando a união dos esforços governamentais (federal, estaduais e municipais) para uma campanha de controle e vigilância epidemiológica, com rapidez de ação. Dessa forma, a leprologia brasileira fortaleceu seu posicionamento, de maneira consensual, em relação à prática isolacionista: o tratamento químico empregado fora dos leprosários, nos serviços gerais de saúde pública, considerando que os mesmos não cumpriam mais o papel principal de “isolar para defender os sãos”.

    O 7º Congresso Internacional de Lepra realizado no Japão em 1958 ratificou a ineficiência do modelo de isolamento, acenando para a possibilidade de tratamento eficaz em dispensários ou ambulatórios.

    É nesse contexto em que a Medida Provisória nº 373 de 24 de maio de 2007, hoje a Lei nº 11.520, de 18 de setembro de 2007, foi criada. Através de uma interpretação teleológica, se extrai da Exposição de Motivos do Ato Normativo, o norte para a compreensão da internação compulsória. A concepção pela sua ocorrência advém de vários fatores, tais como: a época da ocorrência do fato gerador e a política sanitária aplicável de acordo com a legislação vigente, bem como a forma clínica da doença. Até 1968 havia uma presunção relativa de compulsoriedade da internação, a depender da forma clínica da doença. Em épocas posteriores, sedimentou-se o entendimento que haveria necessidade de uma efetiva comprovação dessa condição através dos mais variados meios de prova, já que a finalidade é concluir pela efetiva ocorrência do atuar segregativo. Há ainda de se distinguir os conceitos de isolamento e internação, pois a Lei se utiliza do conectivo “e” e não “ou”. Para a concepção dessa Comissão, apenas a internação sem ser seguida do isolamento, tinha o fim de tratamento e, portanto, de cunho preventivo, já prevista no Decreto 968/1962. Já o isolamento seria a segregação, ou seja, o limitar da liberdade, o não ter opção ou a ausência de volitividade, por fim a conduta repressiva conduzida pelo Estado, motivo principal dessa Lei. A discriminação em si não é requisito para a concessão dessa pensão que tem caráter indenizatório pelas violações dos direitos pelo Estado, quando já existia legislação contrária a outrora política de profilaxia da “lepra”.

    O nome “lepra” só foi substituído por hanseníase em 1995, com a Lei nº 9.010, de 29 de março de 1995. Antes disso, porém, a Portaria MS nº 165, de 14/05/1976, já recomendava a não utilização do termo “lepra” e seus derivados nos documentos oficiais do Ministério.

    A hanseníase hoje no Brasil ainda é uma doença de notificação obrigatória, assim como a tuberculose, a AIDS e outras doenças transmissíveis entre humanos.

    O Decreto nº 6.168 de 2007 dispõe que o pedido de concessão da pensão deverá ser endereçado diretamente ao Secretário Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República, a quem cabe decidir sobre o pedido. Conjuntamente ao Requerimento deve ser colacionado os documentos e informações comprobatórios dos requisitos para sua concessão (pessoa atingida pela hanseníase e que foi submetida a isolamento e internação compulsória em hospital-colônia até 31/12/1986).

    Os requerimentos apresentados são submetidos à Comissão Interministerial de Avaliação que instaurará Processos Administrativos para a verificação do enquadramento dos interessados na condição de beneficiário da Pensão Especial. Em seguida, encaminhará ao Secretário Especial dos Direitos Humanos os processos nela instaurados com parecer conclusivo. Após a concessão da indenização, o INSS dará início ao pagamento da pensão. A pensão é paga diretamente ao beneficiário, salvo em caso de justo motivo, quando poderá ser constituído procurador especial para este fim. Da decisão do Ministro de Estado dos Direitos Humanos cabe um único pedido de revisão, desde que acompanhado de novos elementos de convicção.

     

     

    Documentário

    Documentário sobre a reconstrução da vida de centenas de brasileiros das regiões Norte e Nordeste atingidos pela hanseníase. Uma série de depoimentos sobre como contraíram a doença e como foram "caçados" pelas autoridades sanitárias e isolados do convívio de familiares. Um retrato da difícil vida na ex-colônias chamadas de leprosários e o que mudou a partir da conquista da pensão vitalícia concedida pelo Governo Federal.

     

    Paredes Invisíveis – Região Norte

    Paredes Invisíveis – Região Nordeste

     

     

     

    Legislação

    Lei nº 11.520, de 18 de setembro de 2007 - Dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios.

     

    Decreto nº 6.168, de 24 de julho de 2007 e Formulário de Requerimento - Regulamenta a Medida Provisória nº 373, de 24 de maio de 2007 - Dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios.

     

    Formulários

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